Listening to and learning from patients: A review of the results from the 2023 national radiotherapy patient experience survey in England.

Hutton D, Bates M, Lowery K, Booker P, McKie L, et al.

View Original ↗
AI 導讀 academic education 重要性 3/5

英格蘭全國放療調查 2486 份問卷顯示,晚期副作用理解率僅 58.6%,與 95% 的尊嚴感受形成鮮明落差。

  • 晚期副作用理解率 58.6% 比早期效應低 15 個百分點,療程後副作用衛教需系統性強化
  • 93.8% 病人對前置資訊滿意,95% 感受尊嚴對待,放療整體照護品質有穩固的正向基線
  • 研究建議建立兩年一度全國調查機制,並提供多格式問卷確保所有病人聲音被完整收錄

接受放射治療的病人中,95% 表示全程受到尊嚴對待,然而僅 58.6% 對治療的晚期副作用有完整認知——兩者之間相差逾 36 個百分點的知識落差,是英格蘭 2023 年全國放療病人體驗調查最值得一線放射治療師正視的溝通缺口。這份橫跨 10 個放療運營網路、收集 2486 份有效回覆的調查,提供了英格蘭放療服務迄今最系統化的病人視角快照。

英格蘭十大放療運營網路的調查設計背景

英格蘭的放療服務規範與相關政策,長期以來強調確保「病人聲音被傾聽」的必要性。讓病人在整個放射治療過程中感到「被真正關懷」,既是照護品質的道德標準,也是推動服務持續改善的實務動力。

回顧病人的期待與實際體驗,能讓放療服務找到最有效的改善方向——哪些環節已讓病人滿意,哪些溝通節點出現系統性落差,都需要有據可查的資料支撐。這份 2023 年調查正是在此框架下設計,旨在為放療服務改善提供具體的量化與質化依據。

調查範圍涵蓋英格蘭 10 個放療運營交付網路(Radiotherapy Operational Delivery Networks,RODNs),以線上問卷形式發放,題型結合封閉式選項與開放式問題——前者可做跨網路量化比較,後者保留病人個別體驗的質性細節。

招募條件設定為:在 2023 年 9 月 4 日至 9 月 29 日之間完成體外放射治療(EBRT,External Beam Radiotherapy)療程的成年病人。以「完成療程」為門檻,確保受訪者對整個治療過程都有直接體驗,而非根據中途印象做片面評估。這段三週的窗口兼顧了從數天到數週不等的各種療程長度,讓樣本在臨床情境上具有一定多樣性。

30.6% 回收率與 2486 份有效問卷的樣本結構

調查共收到逾 2500 份回覆,篩選後有 2486 份符合分析條件。回收率為 30.6%,計算母數來自 RTDS(放療資料集,Radiotherapy Dataset)的登記人數,而非單純以問卷發送量為基準,統計依據相對穩固。

對於全國性、自願參與的線上問卷而言,三成回收率處於可接受範圍,但也意味著近七成合資格病人並未填答,結果的代表性需搭配其他管道資料審慎詮釋。問卷的混合方法設計(mixed methods design)——量化選項加開放式文字欄位——在政策研究中有助於避免純量化調查遺漏重要脈絡,也使研究者能捕捉到病人的第一手敘述。

值得注意的是,純線上格式本身構成一道隱性篩選:具備穩定網路連線與數位操作能力的病人,填答率自然高於年長、語言不同或教育程度較低的族群,這一方法侷限在後續結果詮釋中需要明確考量。

晚期副作用理解率 58.6%:知情缺口的核心數據解讀

受訪者中,73.7% 表示對放療早期副作用「完全理解」;相比之下,對晚期副作用有「完全理解」的比例下滑至 58.6%,落差達 15 個百分點以上

這個差距並不令人意外,卻值得正視。放療的急性副作用(如皮膚紅腫、疲倦)通常在療程中就會出現,醫療團隊有充足機會反覆衛教與追蹤;而晚期毒性——包括纖維化、淋巴水腫、次發性惡性腫瘤等——可能在治療結束後數個月乃至數年才顯現,缺乏相同的即時強化學習機會,衛教資訊很難在那個時間點送到需要的人手上。

從病人安全的角度來看,對晚期副作用的理解不足可能導致延遲就醫:若病人不了解某些症狀屬於放療的可能後遺症,便難以在第一時間主動回診或自我監測,對慢性副作用的及時處理構成潛在風險。這也直接指向放療後衛教追蹤的強化需求:如何在療程結束前、結束當下及結束後,分段傳遞病人能夠吸收的晚期副作用資訊,是值得各放療單位系統性檢視的實務問題。

2023 英格蘭全國放療病人體驗調查主要結果
調查項目數據結果
有效問卷數2,486 份
問卷回收率30.6%
完全理解放療早期副作用73.7%
完全理解放療晚期副作用58.6%
對治療前資訊滿意或非常滿意93.8%
感受到尊嚴與尊重對待95%

93.8% 前置資訊滿意度,95% 感受尊嚴:服務體驗的正向基線

相較於知識理解的落差,放療服務在病人體驗的其他面向表現出高度一致的正向評價。

93.8% 的受訪者對 EBRT 開始前所獲得的資訊表示「滿意」或「非常滿意」,反映大多數放療單位在療程前的準備溝通——告知流程、說明注意事項、討論預期副作用——已普遍達到病人的期望門檻。在尊嚴與尊重層面,95% 的受訪者表示全程受到有尊嚴的對待。

開放式回覆中,一位受訪者的文字被直接引述:「從上到下的工作人員都非常出色,代表了 NHS 的最高水準,我由衷感謝。」這類質性反饋具體說明了「被關懷」在放療脈絡中的實際樣態——穩定的互動品質、清晰的溝通,以及讓病人感到被當作個人而非病例對待的照護態度。

然而,少數案例描述了未被妥善對待的具體情境,調查報告並未略過這些聲音。在需要每日或隔日往返、療程往往延續數週的 EBRT 治療中,任何一次不良的互動體驗都可能對病人整體觀感造成不成比例的影響,值得個別追蹤與討論。

方法侷限與兩年一度全國調查的政策建議

研究者在報告中坦承了幾項需要明確面對的方法侷限。首先是數位可近性偏差:線上填答的門檻預設受訪者具備網路連線與基本數位操作能力,對年長者、使用輔助溝通工具的病人、或以英語以外語言為主要溝通語言的族群,都構成了潛在的排除效應。

其次是時間代表性的問題:調查僅涵蓋特定三週完成治療的病人,季節性因素、服務量波動或人員排班變化均可能影響結果的外部效度。

在政策建議層面,研究者明確提出需要建立兩年一度(biennial)的全國放療病人體驗調查常規機制,並強調問卷必須提供多種替代格式(紙本、電話訪談等),以確保所有背景的病人聲音都能被收錄。單次調查只能提供基線快照;唯有定期追蹤,才能量化服務改善措施的實際效果、辨識時間趨勢,並為政策調整提供有說服力的縱貫依據。

九成五病人感受尊嚴對待,但僅五成八完全理解晚期副作用——放療結束後的副作用知識傳遞,是英格蘭全國調查指出最需補強的溝通環節。

Abstract

Emphasised through the radiotherapy service specification alongside a range of policies, there is a need to ensure the patient voice is listened to and heard. Ensuring patients are 'cared about' throughout their radiotherapy treatment is essential. Reviewing the expectations of patients and capturing their experiences of radiotherapy, enables improvement to our radiotherapy services. An online survey including open and closed questions about patient experience was distributed to adult external beam radiotherapy patients (EBRT), attending radiotherapy within 10 Radiotherapy Operational Delivery Networks in England. Patients completing radiotherapy treatment 4th - 29th September 2023 were eligible to participate. A 30.6 % response rate was gained (calculated from RTDS data). Over 2500 responses were received, with 2486 suitable for analysis. Respondents stated 'complete understanding' of knowledge of late effects of radiotherapy was 58.6 %, with early effects at 73.7 %. Most patients (93.8 %) were happy or very happy with information received prior to EBRT starting. The vast majority (95 %) stated they were treated with dignity and respect, with a few describing examples where this had not been the case. The majority of patients responding to this survey indicated they experienced high quality care:'… the staff, from top to bottom, are quite exceptional. They represent the very best of the NHS and I am truly grateful.' From a service improvement perspective, also highlighted was the need to review delivery and content of information given both pre- and post-radiotherapy treatment. The need for a biennial National Radiotherapy Patient Experience Survey is required. This needs to be available in a range of alternative formats to ensure all voices can be heard.